«Χιλιάδες αισθήσεις»: Αυτισμός και διακοπές

της Τζένης Τσιροπούλου

Το να είσαι γονιός αποτελεί αδιαμφισβήτητα ευθύνη πλήρους απασχόλησης και οι προτεραιότητες προσαρμόζονται αναλόγως με τις ανάγκες του παιδιού. Οι οικογένειες που έχουν παιδί με αυτισμό είναι επιβαρυμένες όλο το χρόνο και με τις θεραπείες των παιδιών τους, με αποτέλεσμα οι γονείς να είναι πολύ κουρασμένοι και πολύ συχνά να νιώθουν ότι δεν δικαιούνται να χαλαρώσουν ούτε στις καλοκαιρινές διακοπές. Σπανίως ξεκλέβουν λίγο χρόνο, αν μπορούν να στείλουν το παιδί τους σε κάποια ειδική κατασκήνωση, αλλά σε αυτή την περίπτωση θυσιάζεται το δικαίωμα στις οικογενειακές διακοπές.

«Οι γονείς δε νιώθουν ευπρόσδεκτοι σε τόπους διακοπών λόγω κάποιων συμπεριφορών που μπορεί να αντιμετωπίζει ένα παιδί με αυτισμό, όπως το να το κοιτάνε περίεργα και να στιγματίζεται. Το ζητούμενο μας, λοιπόν, ήταν πώς θα δώσουμε έμφαση και στην ψυχαγωγία πέρα από τη θεραπεία και πώς οι οικογένειες θα νιώσουν ασφάλεια να πάνε διακοπές, χωρίς το φόβο ότι θα τους διώξουν σε περίπτωση που το παιδί τους εμφανίσει κάποια 'ιδιαίτερη' συμπεριφορά» εξηγεί στο TPP η Αγγέλα Μεννή, υπεύθυνη επικοινωνίας της «νεογέννητης» A million senses («Χιλιάδες αισθήσεις»).

Η ιδέα προέκυψε όταν η Αγγέλα Μεννή, η Βιβή Σιδηροφάγη και ο Κώστας Μπουλαζέρης, που εργάζονται στο Κέντρο Παιδιού και Εφήβου και δουλεύουν εδώ και 20 χρόνια με οικογένειες με μέλος στο φάσμα του αυτισμού, συναντήθηκαν σε ένα workshop για την κοινωνική επιχειρηματικότητα. Το κενό είχε εντοπιστεί και τελικά, η A million senses ξεκίνησε να λειτουργεί πιλοτικά το καλοκαίρι του 2016.

Είτε η A million senses επιλέγει κάποιους καλοκαιρινούς προορισμούς με εύκολη πρόσβαση και οργανώνει το ημερήσιο πρόγραμμα δραστηριοτήτων για μικρά γκρουπ οικογενειών είτε η οικογένεια διαλέγει τον προορισμό που θέλει να κάνει διακοπές και η A million senses φροντίζει για το κατάλυμα, για ένα εξάωρο καθημερινό πρόγραμμα δραστηριοτήτων για το παιδί και παρέχει 24ωρη υπηρεσία υποστήριξης σε περίπτωση κάποιας κρίσης. Οι δραστηριότητες μπορεί να περιλαμβάνουν παιχνίδια στη θάλασσα, πεζοπορία, χειροτεχνίες, αλλά αυτό προσαρμόζεται αναλόγως τα ενδιαφέροντα των παιδιών. Η ομάδα συνεργάζεται με τουριστικά πρακτορεία και η κα Μεννή λέει στο TPP ότι, «Προσπαθούμε να δημιουργούμε πακέτα διακοπών για όλα τα οικογενειακά budget, προσαρμοσμένα στις δύσκολες οικονομικές συνθήκες της εποχής». 

Τα τουριστικά γραφεία μπορεί να μην λαμβάνουν πολύ συχνά τηλεφωνήματα από παραθεριστές με αυτισμό που αναζητούν οργανωμένο καλοκαιρινό κατάλυμα, αλλά κι όταν αυτό συμβαίνει, οι υπεύθυνοι βρίσκονται σε σχετική αμηχανία, καθώς η χώρα απέχει δραματικά από το να αποτελεί έναν τουριστικό προορισμό φιλικό προς τους ανθρώπους με αυτισμό.

«Μπορεί πράγματι να άργησε να έρθει η ιδέα, αλλά και στο εξωτερικό είναι ελάχιστες οι χώρες που προσφέρουν διακοπές φιλικές προς τον αυτισμό, με τις πιο οργανωμένες να είναι η Αγγλία και η Γαλλία. Στην Ελλάδα, είμαστε τόσο πίσω σε βασικές δομές, που μπορεί το δικαίωμα στις διακοπές να φαντάζει πολυτέλεια. Πριν λίγο μάς τηλεφώνησε, για παράδειγμα, μια μητέρα που πρέπει να χειρουργηθεί και δεν υπάρχει κανένας οργανωμένος ξενώνας για να αφήσει για μερικές μέρες το παιδί της που έχει αυτισμό» λέει η κα Μεννή.

Γιατί φοβόμαστε τον αυτισμό;

Για την οργάνωση των διακοπών, η A million senses έρχεται συνεχώς σε επαφή με ξενοδοχεία προκειμένου να φροντίσει για τη διαμονή των οικογενειών. Οι δυσκολίες που περιγράφει η κα Μεννή στο TPP μοιάζουν σαν μια μικρογραφία της ματιάς της κοινωνίας στους ανθρώπους με αυτισμό. «Υπάρχουν ξενοδοχεία που φοβούνται να συνεργαστούμε επειδή πιστεύουν ότι θα τους καταστρέψουν το ξενοδοχείο ή ότι θα ταραχτούν οι άλλοι πελάτες. Αυτό όμως είναι κατανοητό, εφόσον επικρατεί μια λανθασμένη εικόνα σχετικά με το τι είναι αυτισμός. Επικρατεί η εικόνα ενός παιδιού απομονωμένου στον κόσμο του, που θα αυτοτραυματιστεί ή θα τραυματίσει κάποιον άλλον. Αυτό μπορεί όντως να συμβεί, αλλά η εικόνα έχει διαστρεβλωθεί και για αυτό ευθύνονται κάποιες ταινίες, η επιστημονική κοινότητα που είναι πρόσφατη η εξέλιξη των σχετικών ερευνών της, αλλά και το στίγμα. Οι οικογένειες με αυτισμό κρύβονταν από όλους και έτσι το στίγμα γιγαντώνονταν ελλείψει ενημέρωσης. Καθετί διαφορετικό μας τρομάζει.»

Δεν προκαλεί έκπληξη, όταν η κα Μεννή διευκρινίζει ότι τα πιο φιλόξενα ξενοδοχεία είναι αυτά που οι υπεύθυνοι τους έχουν στο φιλικό ή το οικογενειακό τους περιβάλλον κάποιον δικό τους άνθρωπο με αυτισμό.

Η ομάδα της A million senses είναι επιφορτισμένη με το να ενημερώσει το προσωπικό σχετικά με τον αυτισμό και να δώσει τις απαραίτητες οδηγίες: «Συνήθως ζητάμε τα δωμάτια να μην είναι στο πιο θορυβώδες σημείο του ξενοδοχείου γιατί πολλά παιδιά με αυτισμό είναι υπερευαίσθητα σε ήχους ή για παράδειγμα, ενημερώνουμε το προσωπικό να έχει πάντα έτοιμο το λογαριασμό στο εστιατόριο γιατί μπορεί το παιδί να μην έχει ανοχή στην αναμονή».

Στην ερώτηση μήπως τελικά ελλοχεύει ο κίνδυνος της απομόνωσης και της μη κοινωνικοποίησης των παιδιών με αυτισμό, η A million senses απαντά στο TPP ότι, «Δε θέλουμε σε καμία περίπτωση να απομονωθούν. Αντιθέτως θέλουμε να φάνε στην ταβέρνα και να κάνουν μπάνιο στη θάλασσα μαζί με άλλες οικογένειες, έχοντας όμως δημιουργήσει τις κατάλληλες συνθήκες ώστε να νιώθουν πάντα ασφάλεια».  

Λίγα λόγια για τον αυτισμό

Στην Ελλάδα δεν υπάρχει καμία επιδημιολογική έρευνα μέχρι τώρα που να μετράει το ποσοστό των ανθρώπων που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού. Σύμφωνα με πρόσφατα διεθνή στοιχεία, όμως, 1 στους 100 ανθρώπους παγκοσμίως ζει με αυτισμό, ενώ η κα Μεννή διευκρινίζει ότι, «τα αγόρια εμφανίζουν διαταραχές αυτιστικού φάσματος 4 φορές περισσότερο από ό,τι τα κορίτσια». Η διάγνωση γίνεται στα πρώτα χρόνια της ζωής ενός ανθρώπου και δεν υπάρχει θεραπεία. Ο αυτισμός είναι μεν ισόβιος αλλά το κοινωνικό περιβάλλον διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στο πώς θα είναι η ζωή του ανθρώπου με αυτισμό. 

Λέμε συχνά ότι «κάθε άνθρωπος είναι μοναδικός» αλλά στην περίπτωση του αυτισμού, αυτό μοιάζει να αποκτά μια βαθιά κυριολεκτική διάσταση, όπως εξηγεί η κα Μεννή: «Αν γνωρίσεις έναν άνθρωπο με αυτισμό, σίγουρα δεν γνωρίζεις τον αυτισμό γιατί κάθε περίπτωση είναι απολύτως μοναδική. Οι άνθρωποι με αυτισμό σκέφτονται πολύ, φτιάχνοντας εικόνες στο μυαλό τους. Ο αυτισμός είναι μια νευρο-αναπτυξιακή διαταραχή, δηλαδή κατά τη φάση της ανάπτυξης του εγκεφάλου, κάποιες περιοχές δεν αναπτύσσονται σωστά, με αποτέλεσμα να έχουμε ελλείμματα στην επικοινωνία, δυσκολία στην αλληλεπίδραση με τους άλλους ανθρώπους και δυσκολία στο να μπεις στη θέση του άλλου, απουσιάζει η ενσυναίσθηση. Επίσης, οι άνθρωποι με αυτισμό μπορεί να εμφανίζουν εμμονικές συμπεριφορές ή να κάνουν στερεότυπες κινήσεις. Το φάσμα είναι ευρύ. Άλλοι άνθρωποι είναι υψηλά λειτουργικοί, αυτοεξυπηρετούνται και ίσως εμφανίζουν ιδιαίτερες δεξιότητες, ενώ άλλοι είναι μεσαίας ή χαμηλής λειτουργικότητας».

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, στις 2 Απριλίου, θυμόμαστε τους ανθρώπους στο φάσμα του αυτισμού (ΔΑΦ), όμως για τους ίδιους και τις οικογένειές τους τα προβλήματα είναι υπαρκτά και συχνά ανυπέρβλητα, κάθε μέρα του χρόνου. «Το μεγαλύτερο πρόβλημα που αντιμετωπίζουμε είναι η έλλειψη υποδομών, που θα καλύπτουν τη συνεχή φροντίδα των ατόμων με αυτισμό. Υπάρχουν δημόσιοι φορείς που κάνουν τη διάγνωση αλλά μετά το κενό. Δεν υπάρχουν, δηλαδή, θεραπευτικά προγράμματα και αυτό καλύπτεται από ιδιωτικούς ή μη κερδοσκοπικούς φορείς» εξηγεί η κα Μέννη, προσθέτοντας ότι, «Όσο οι άνθρωποι με αυτισμό μεγαλώνουν, δημιουργείται μια τεράστια αγωνία για το τι θα τους συμβεί αν δεν υπάρχει από πίσω οικογένεια, καθώς και το τι θα γίνει με την επαγγελματική τους αποκατάσταση. Είναι αναγκαίος ένας κεντρικός σχεδιασμός για την ολόπλευρη κάλυψη των αναγκών των ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους σε όλη την Ελλάδα με στόχο τη βελτίωση της ζωής τους».